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7) I vostri archivi e le vostre banche biologiche conterranno i miei dati personali ... PDF Stampa E-mail

I vostri archivi e le vostre banche biologiche conterranno i miei dati personali, informazioni sulla mia salute, il mio codice genetico e via dicendo. Chi mi assicura che rimarranno riservate?

La protezione dei suoi dati personali e dei suoi campioni biologici è la nostra prima preoccupazione in questo studio. Comprendiamo benissimo le perplessità che possono venire quando le diciamo "ci dia il suo DNA". In fondo è forse la cosa più privata che esista al mondo, e noi ci impegniamo a mantenerla tale.
Ecco come faremo:
- Prima di cominciare qualsiasi esame medico, prelievo o intervista, le sarà assegnato un codice a barre
- Il suo nome e qualsiasi altra informazione che possa portare alla sua identificazione (l'indirizzo, ad esempio) non compariranno  mai  sulle  provette  dei campioni, sui dati clinici raccolti durante la visita o sui questionari compilati. Ciò che apparirà sarà solo il codice che le è stato assegnato che solo lei, il responsabile dello studio ed una sua persona di fiducia saranno in grado di decifrare Tutto il lavoro di ricerca successivo, quindi, sarà fatto su documenti e campioni identificati solo dal codice. Esaminandoli, nessuno potrà sapere che sono i suoi. Ciò che emergerà dai dati sarà solo il sesso, l'età e tutti i risultati delle misurazioni (peso, altezza e così via). Questi dati dovranno essere presenti perché sono fondamentali per le nostre ricerche. Ma il suo nome, il suo indirizzo e tutto quello che la riguarda più da vicino sono tenuti fuori Naturalmente esisterà un archivio separato dal quale il responsabile dello studio potrà sapere, se necessario, a chi appartiene un certo codice, e quindi leggere i dati personali o esaminare i campioni sapendo a chi appartengono. Ma, se non avessimo questo archivio, perderemmo tutti i rapporti con lei, ed invece noi le manderemo i risultati delle sue analisi, come le abbiamo spiegato prima, e poi pensiamo di ricontattarla periodicamente (ogni 3 anni) per  piccoli controlli. L'archivio di nomi e codici è la parte più delicata di tutto il progetto:
sarà custodito con tutti i mezzi a nostra disposizione: locali e schedari chiusi a chiave e, per quanto riguarda le informazioni inserite su   accesso ai dati protetto  da  password  e criptazione secondo le più rigide procedure esistenti e attenendoci alle disposizioni del nuovo  Decreto  Legislativo (D.L.vo n.196, 30.6.2003) relativo al trattamento dei dati sensibili dei cittadini.

 La protezione con password è simile  al  codice  del  vostro bancomat: chi non ha la "parola d'ordine" non può accedere.
La criptazione è invece il procedimento che rende illeggibili le informazioni presenti in un computer a chiunque non abbia la "chiave" giusta.

 
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