Banca biologica del Progetto MOLI-SANI
Caro Partecipante al Progetto Moli-sani,
è passato un po’ di tempo dal giorno in cui Lei ha partecipato al nostro Progetto. Un tempo che non ha certamente cancellato ciò che noi abbiamo sempre definito la “famiglia Moli-sani” e che ha già generato risultati scientifici diffusi a livello internazionale. Abbiamo passato momenti difficili, dei quali sarà probabilmente a conoscenza.
Desideriamo informarLa che è nostra intenzione continuare il Progetto Moli-sani anche se i ricercatori responsabili dello studio si sono spostati in una nuova sede, l’IRCCS Istituto Neurologico Mediterraneo Neuromed di Pozzilli (IS), che ha dato la disponibilità a sostenere questa grande iniziativa scientifica.
Come Lei ricorderà, i campioni di materiale biologico (sangue, urine, DNA) che Le sono stati prelevati durante la Sua prima visita, e che Lei ci ha concesso di utilizzare per le nostre ricerche, sono stati da allora custoditi nella biobanca del progetto Moli-sani presso l’Università Cattolica che di recente è diventata una Fondazione. Desideriamo informarLa che, per rispettare gli obiettivi del Progetto, questi campioni potrebbero essere trasferiti presso l’IRCCS Istituto Neurologico Mediterraneo Neuromed, mantenendo intatte le garanzie di protezione, privacy e riservatezza che Le sono state già fornite a suo tempo. In particolare, la loro conservazione sarà sempre rigidamente assicurata dalle più moderne tecnologie. Lo stesso varrà per la sicurezza delle informazioni e dei campioni stessi. In altri termini, nulla cambierà per quanto riguarda la Sua personale privacy e la sicurezza dei Suoi dati, come è stato in tutti questi anni.
A garanzia della segretezza, protezione e conservazione, ci saremo noi, gli stessi responsabili del Progetto che Lei ha già conosciuto e un Ente indipendente, l’Associazione Cuore Sano ONLUS. La biobanca rimarrà inoltre sotto la supervisione etico-scientifica di un Comitato di garanti. Inoltre, anche il Comitato Etico dell’Università Cattolica di Roma, che a suo tempo ha approvato il progetto, non ha espresso obiezioni al possibile completo trasferimento della biobanca e dei dati ad essa associati .
Vogliamo ricordarLe, naturalmente, che se Lei non volesse più far parte del Progetto Moli-sani o non fosse d’accordo con l’eventuale trasferimento della biobanca in altra sede, basterà comunicarcelo per iscritto o con altra modalità documentabile e noi ci adopereremo per rispettare pienamente la Sua volontà.
Rimaniamo a Sua disposizione per qualsiasi chiarimento. Non esiti a mandarci una e-mail ( info@moli-sani.org) o a chiamarci al numero: 0865.929664.
Nel salutarLa come un vecchio componente della grande famiglia dei “Moli-Sani”, La ringraziamo ancora di cuore e La salutiamo cordialmente.
Campobasso, 23 Dicembre 2013